Как понять аутиста

Сотрудники центра «Антон тут рядом» пытаются улучшить жизнь своих подопечных
Прослушать этот материал
Идет загрузка. Подождите, пожалуйста
Поставить на паузу
Продолжить прослушивание
Сергей Максимишин
План действий

Новые проекты при центрах помощи аутистам и людям с другими ментальными расстройствами. «Наш солнечный мир» Специалисты центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» работают в основном с москвичами (к ним приходит более 300 детей в неделю), но на осмотр записываются и ждут по полгода своей очереди жители других городов. «Приехала семья на прием, а дальше что? - рассуждает специалист центра Сергей Степанов. - Во-первых, не всегда за один прием можно составить правильную программу реабилитации - приходится корректировать, и, бывает, не раз, когда начинаются занятия. А во-вторых, за один день сложно объяснить родителю, что с его ребенком, что делать дальше, с чем идти к психологу, логопеду или другому специалисту в своем городе». Именно для очередников из других городов «Наш солнечный мир» организовал новый проект на своей базе в деревне Верхнее Романово Тульской области: шесть семей приезжают на 13 дней в деревенский дом, живут там и занимаются по индивидуальной комплексной программе реабилитации со специалистами из «Нашего солнечного мира». Когда дети ложатся спать, их родители идут на семинары и лекции. Несмотря на то что программа платная (стоит больше 60 тысяч за двоих, но с оплатой помогают фонды), участников первого заезда собрали без труда. Следующая группа приезжает 6 апреля. solnechnymir.ru «Свет» Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) «Свет» во Владимире уже больше 18 лет объединяет людей, чьи дети с разными диагнозами были признаны необучаемыми. Сначала родители занимались организацией хоть какого-то обучения и развития своих детей. Так появилась специальная «Школа жизни», потом некоторых детей начали обучать в коррекционной школе, возник проект, помогающий освоить профессию швеи молодым людям со сложной структурой дефекта. А с середины 2000-х АРДИ «Свет» ведет обучение самостоятельному проживанию повзрослевших инвалидов в учебных квартирах. Есть курсы от одного дня до двух месяцев. 3 марта АРДИ «Свет» открыло проект постоянного самостоятельного проживания нескольких инвалидов в одной квартире. svet33.ru

Второго апреля - в День распространения информации об аутизме - более 150 человек соберутся в Москве на Форум родителей, чьи дети имеют расстройства аутистического спектра (РАС). Что это такое и что с этим делать, в России практически никто не говорил еще несколько лет назад. Сейчас благодаря активности родителей и работе фондов появляются разные центры для детей и взрослых с РАС. Удивительный и вместе с тем характерный пример - открывшийся недавно в Санкт-Петербурге центр творчества, обучения и социальной реабилитации взрослых аутистов «Антон тут рядом». Удивительный тем, что он создан не специалистами, а просто активными людьми на пожертвования. Но характерно, что без настоящего желания понять аутистов и помочь им проекты не получаются. Официально «Антон тут рядом» открылся в декабре 2013 года, но большинство «студентов» появились здесь уже в 2014 году.

Центр называется так же, как документальный фильм Любови Аркус (кинокритик сняла его в 2012 году, познакомившись со взрослым аутистом Антоном). Желание помочь Антону и отсутствие адекватной помощи людям с РАС заставило Аркус создать фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» (его президентом стала режиссер и сценарист Авдотья Смирнова). И отдельно - фонд «Выход в Петербурге», который возглавила сама Аркус.

«В России не существует принимающей системы для совершеннолетних аутистов, - говорит директор фонда «Выход в Петербурге» Анна Сапрыкина. - Единственное, что им может предложить государство, - это психоневрологические интернаты. Мы хотим построить эффективную модель поддерживающей системы для людей с аутизмом, в которой наш обучающий центр станет лишь одной из составляющих».

Сейчас в их центре 60 студентов, в основном с аутизмом, но есть пара с синдромом Дауна и несколько с другими видами ментальных расстройств. Еще 60 человек стоят в очереди. «В наших мастерских со студентами занимаются мастера, художники, обучая их навыкам настоящего ремесла - шитья, валяния, лепки, - рассказывает Сапрыкина. - Отдельная наша гордость - это кухня, которая работает как мастерская и кормит всех студентов и специалистов центра». Для каждого студента разрабатывается индивидуальная программа обучения, которую составляет и корректирует специалист по поведенческой ABA-терапии.

Есть контакт

Спустившись по лестнице к входу в полуподвальный этаж, оказываюсь в помещении с белыми стенами, белыми шкафами и белым от краски сухим борщевиком под два метра. Тут стоит рыжий диван, на стенах фотографии в цветных рамках, а на секретарской стойке напечатаны кривые буквы, в которых не сразу считывается название центра - «Антон тут рядом».

Мастерские находятся одна за другой, от коридора их отделяют шторы от пола до потолка. На стене в коридоре надписи в рамках: «Отсюда мораль: что-то не соображу» или, например, «Чувства сложны и не всегда имеют смысл». Я заглядываю в швейную, где за столом сидят девушки с яркими нитками и вырезками из фетра, в бумажную, где юноши мелко-мелко рвут бумагу, в гончарную, где несколько человек лепят из глины - кто кружку, кто тарелку, а кто просто лепешки. В войлочной я сажусь на свободный стул и наблюдаю, как девушки-студентки намыливают свои куски войлока. Одна быстро и тщательно сама, другая медленно и старательно, иногда с помощью улыбчивой девушки-тьютора. Третья по имени Аня с тревогой косится на штору, и можно сказать, что ее тьютор делает все сама: мылит Ане руки, а когда отвлекается, студентка тут же опускает мыльные руки на колени.

«Конечно, некоторые никогда не смогут работать без тьютора, - говорит руководитель этой мастерской Елена Смирнова. - Но у каждого здесь своя задача. Один приходит чему-то научиться, другой - просто найти контакт, а если освоит простейшую вещь - это уже здорово. Знаете, как приятно, когда они радуются». Мама Ани, придя за ней, рассказывает, что ее дочери нравится в центре: «Обычно она не выходит из дома без сумки с любимыми вещами, а к вам не берет».

Раздается звонок в колокольчик, и за шторой становится шумно: студенты высыпали в коридор и собираются на общее занятие в большой комнате. Они расставляют кругом стулья перед экраном и болтают - о телеканалах, о влюбленности, о 33-летии сотрудника центра Олега с инвалидностью - «кудрявый возраст». Студенты-мужчины вскакивают, чтобы уступить место сотрудницам центра, и говорят им комплименты типа «Вы зайка». Студенты с тьюторами жмут руки, обнимаются, многие улыбаются, поэтому в целом - хоть кто-то иногда всхлипывает, а кто-то безучастно смотрит в пол - создается впечатление, что им хорошо друг с другом.

Без дверей

«Первое, что бросается в глаза, тут нет дверей, - говорит мать девушки с РАС, которая пришла за дочерью. - Это совершенно не похоже на школы и другие госучреждения, где нам приходилось бывать и где всегда их запирают. И это сразу показывает, что тут все сделано для аутистов».

Ее дочь Дашу действительно трудно представить взаперти - она постоянно ходит, что-то быстро делает по пути (например, выправляет из-за ушей волосы то одной, то другой девушке) и не задерживается ни в одной мастерской. «Когда Даша окончила школу в прошлом году, ей стало некуда ходить, - продолжает мать. - Мне-то, может, и легче - возить никуда не надо, но ей тяжело. Ей нужна смена картинки».

Тьютор Лера объясняет мне, что постоянное наблюдение за аутистом, размышления и общение с родителями помогают откорректировать программу. Одна ее подопечная много рисовала: сколько ни дашь листов с фломастерами - все изрисует. «Я сначала порадовалась, - говорит Лера. - Хорошо, чем-то занята. А потом поняла: сначала ей нравится, а потом она просто не может остановиться, ее засасывает. Такое занятие ей только вредит». Лера посоветовалась с терапевтом и мастером швейной мастерской - придумали для студентки другое занятие: сшить рыбку из фетра, украсив ее бисером. Студентка быстро и с удовольствием справилась.

Лера, как большинство сотрудников, не получила специального образования (тут работают биолог, театровед, дизайнер, HR-специалист): она заканчивала философский факультет. Но раньше работала волонтером с детьми с инвалидностью, заинтересовалась аутистами, а перед поступлением в этот центр, как почти все здесь, прошла короткий спецкурс в психолого-социальном университете.

Елена Смирнова, мастер войлочной мастерской, даже курсы не заканчивала: только литературу читала, а сейчас ходит по понедельникам на лекции (на этой неделе приезжал московский психиатр) и на консультации ABA-терапевта. «Валяние было моим хобби, но мне давно хотелось заниматься им вместе с людьми с инвалидностью, - говорит она. - Конечно, сначала переживала, что не получится. Но здесь все решается за неделю: ты либо понимаешь, что тебе интересно с особенными людьми, которые тебя постоянно чем-то поражают, ты получаешь отдачу, либо уходишь».

Когда я иду к выходу, меня догоняет студент в очках: «Уже уходите? Тогда давайте обнимемся». Он утыкается лицом мне в плечо, кладет руки на спину и замирает. Постояв недолго, он обмякает и даже всхрапывает. «Пойду я, а то вы так и заснете стоя», - говорю. «Угу», - довольно отзывается он и остается в той же позе.

Пока никто не прокомментировал этот материал. Вы можете стать первым и начать дискуссию.
Комментировать
Читать ещё
Preloader more