Опыт НКО: Человечная модель паллиативной помощи

Во всем мире тема детского паллиатива неразрывно связана с тесным взаимодействием НКО и государства. Тема очень сложная, потому что фактически неоказание паллиативной помощи, по мнению специалиста, можно приравнивать к пыткам. Основной упор в детском паллиативе - это помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, которых в России, по нашим подсчетам, минимум 40 000. Основная цель - это повышение качества жизни и, как бы страшно это ни звучало, качества смерти ребенка.

У нас в 2011 году было введено федеральным законом «Об основах охраны здоровья» только определение паллиативной помощи. И больше пока нет ничего. Начинают открываться сервисы, но нет законодательной базы. Сейчас мы работаем с Минздравом и входим в рабочую группу по разработке первого документа о порядке оказания паллиативной помощи детям. Но фактически такое поле голое: ни специалистов, ни образовательных программ.

В 2011 году мы решили создать фонд. Наш пилотный проект - мобильная служба паллиативной помощи детям: медико-социальные службы, команды врачей, психологов, медицинских сестер, социальных работников и волонтеров, которые оказывают паллиативную помощь детям на дому. Это одна из самых востребованных и оптимальных моделей, потому что она позволяет выписывать ребенка из стационара и обеспечивать ему более высокое качество жизни. Намного выгоднее, чтобы ребенок был дома среди игрушек, чем лежал бы месяцами в стационаре. К сожалению, такая практика есть. Особенно для детей на искусственной вентиляции легких, которые, если не купить им оборудование, до смерти должны находиться в реанимации. Сотрудничество с федеральными клиниками нам позволяет забирать этих детей.

Мы надеемся на плотное сотрудничество с государством по развитию паллиативной помощи. В этом году мы получили субсидии от правительства Москвы. Вторая часть финансирования - частные пожертвования и гранты. За счет наших ресурсов мы можем привлекать специалистов из-за рубежа (например, из Белоруссии - там у них очень большой опыт), можем отправлять своих специалистов на стажировки.

Это очень перспективно - отдавать НКО оказание таких услуг. Потому что мы более гибкие, мы можем оказать намного более широкий спектр услуг конкретной семье. Все они находятся в очень тяжелых жизненных обстоятельствах, соответственно, очень важна человечность, очень важен сам подход, где в центре всего - ребенок.