Депутаты узаконят базу генетической информации о генофондах растений, животных и микроорганизмов

В Госдуму внесен законопроект, который вводит правовые основы создания Национальной базы генетической информации, ее наполнения и работы с данными. О необходимости ее создания в 2020 г. заявил Владимир Путин, отметив, что «успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных – чем больше их объем, тем достовернее, надежнее результаты».

Тогда же он поручил правительству вместе с Национальным исследовательским центром (НИЦ) «Курчатовский институт» обеспечить к 1 октября 2020 г. создание базы. Средства на это были выделены в рамках Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019–2027 гг. Всего на программу планируется направить 127 млрд руб.

Автором законопроекта выступили председатель комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый зампредседателя Госдумы Александр Жуков (оба – «Единая Россия»). В документе указано, что Национальная генетическая база создается для сбора, хранения и обработки генетической информации.

На законодательном уровне предлагается установить, что в базу должна быть внесена «генетическая информация», «информация об идентификации объекта генетической информации», «метод получения генетической информации» и сведения о юрлице – правообладателе информации. Эти сведения могут храниться не только в России, но и за рубежом, указывается в пояснительной записке.

Гумерова сообщила в своем Telegram-канале, что речь идет не о геноме человека, а об «экономически востребованных генофондах растений, животных, микроорганизмов». «Централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию генофондов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга за использованием генетических технологий», – сообщила она.

Как обращала внимание зампредседателя правительства Татьяна Голикова 1 октября 2021 г. на пресс-конференции о промежуточных итогах Года науки и технологий, в России есть около 100 разрозненных баз с полученными генетическими данными. В их числе генофонды сельскохозяйственных культур и животных, промышленных и патогенных микробов. Как отмечается в пояснительной записке, информацию о таких генофондах будет «централизованно хранить» база. Там же говорится, что база позволит снизить до минимума зависимость России от иностранных банков генетических данных и повысить конкурентоспособность отечественных разработок.

В 2020 г. директор НИЦ «Курчатовский институт» Александр Благов заявлял ТАСС, что у базы будет «особый пункт – генетические данные человека». Благов заверял, что, «учитывая наличие законодательного регулирования в РФ, все генетические данные людей будут деперсонализированы».

Но в пояснительной записке к внесенному законопроекту отмечается, что «передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом не предусматривается». Также предлагается убрать из закона «О госрегулировании в области генно-инженерной деятельности» понятия генодиагностики и генной терапии, так как они относятся к сфере регулирования законодательства об охране здоровья граждан.

В ноябре 2021 г. главный исполнительный директор «Роснефти» Игорь Сечин на совещании у президента заявил, что геномная база россиян будет создаваться при участии «Роснефти» и храниться на российских серверах.

Один из авторов законопроекта – Александр Жуков подтвердил «Ведомостям», что было решено развести эти две базы (о генетических данных человека, а также по геному сельхозкультур, животных и др.) и законопроект о создании базы в представленном сегодня виде «обсуждался достаточно давно».

Информация базы будет «открытой и общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен федеральными законами», ее предоставление органам власти и физическим лицам будет осуществляться «без взимания платы». Правила предоставления информации будет утверждать правительство РФ, но в законопроекте отмечается, что это будет происходить «с использованием информационно-телекоммуникационных сетей, включая сеть «Интернет» и единый портал государственных и муниципальных услуг».

База начнет полноценно действовать с 1 июня 2024 г. – тогда предлагаемые нормы вступят в силу, до этого времени она будет наполняться в упрощенном порядке. Оператором базы станет НИЦ «Курчатовский институт». Его президент Михаил Ковальчук на совещании с президентом РФ 17 ноября 2021 г. заявлял, что уже «разработано техническое задание на создание базы данных и оно согласовано со всеми заинтересованными ведомствами и службами». Также, по его словам, уже был создан прототип базы данных.