Московские пациенты со СМА и муковисцидозом пожаловались на отказы в лечении

Московская клинико-экспертная комиссия центра редких заболеваний у взрослых отказала трем пациенткам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в предоставлении препарата «Спинраза», несмотря на заключение федеральной комиссии о необходимости такого лечения, сообщает «Коммерсантъ» со ссылкой на самих пациенток. В двух случаях Тверской районный суд подтвердил отказ комиссии. 

По данным издания, в октябре Тверской районный суд Москвы отказал в обеспечении препаратом «Спинраза» для лечения СМА 25-летней Марине Лисовой и 44-летней Наталье Шмелевой. Пациентки обжаловали отказ в лечении, который получили от клинико-экспертной комиссии центра редких (орфанных) заболеваний у взрослых, созданного на базе 67-й больницы.

Решение объяснили отсутствием доказанной эффективности и безопасности этих препаратов для людей старше 18 лет, а также тем, что их применение «не приведет к достижению патогенетически обусловленного влияния на течение заболевания». Кроме того, 21-летняя Екатерина Хорошилова с диагнозом ждет решения: заседание перенесено на 17 ноября.

Пациентки также рассказали изданию, что ранее прошли федеральную врачебную комиссию, состоящую из специалистов Научного центра неврологии, и получили заключение о целесообразности и необходимости лечения. Как сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, ни один из 37 взрослых москвичей со СМА не получает сейчас лечение. Случаи отмены городскими врачами решений коллег из федеральных клиник подтвердила и председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.

По ее словам, еще летом взрослых москвичей с муковисцидозом, несмотря на заключение федеральной комиссии, стали отправлять на городской врачебный консилиум, который отменял назначения. Приказ о создании городского консилиума врачей в Москве появился весной этого года. Согласно приказу департамента здравоохранения города Москвы от 12.04.2021 №327, городской консилиум является постоянно действующим экспертным органом. В его задачи входит рассмотрение вопросов по не зарегистрированным на территории России лекарственным препаратам, назначенным пациентам—жителям города Москвы.