Почему лучше дать деньги не на лечение ребенка, а на развитие медицины
Лечение детей с онкогематологическими заболеваниями – это длительный, иногда многолетний процесс, каждый шаг которого прописан в научно обоснованных протоколах лечения. Большая часть необходимых детям лечебно-диагностических мероприятий может быть оплачена государством. Однако без помощи благотворителей детская онкология и гематология не может развиваться ни в России, ни в мире.
Галина Новичкова
Занялась гематологией в 1989 г., когда перешла на работу в гематологическое отделение Новокузнецкой городской больницы. В 1996 г. стала заведующей отделением общей гематологии РДКБ. В начале 2000-х гг. перешла в НИИ детской гематологии и была одним из идеологов и главных действующих лиц в создании Центра им. Дмитрия Рогачева.
Екатерина Чистякова
Родилась в 1971 г. До 2003 г. была научным сотрудником Института биологии развития РАН. Потом в качестве специалиста по связям с общественностью работала в медицинской лабораторной компании "Аналитика". С осени 2005 года – корреспондент радиопрограммы "Адреса милосердия" (Студия "Диалог"). С 2003 года – один из координаторов инициативной волонтерской группы "Доноры – детям". С 2004 г. – директор программ благотворительного фонда «Подари жизнь». С 2011 г. – директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева
Медицинское учреждение. Учредитель – Министерство здравоохранения РФ. Финансовые показатели не раскрываются. Создан в 2005 г. на базе НИИ детской гематологии. Клиника центра рассчитана на 220 коек, ежегодно может принимать до 700 первичных пациентов.
"Подари жизнь"
Благотворительный фонд. Учрежден 26 ноября 2006 г. актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Является юридическим лицом. У фонда нет филиалов, отделений и представителей в регионах России. Есть партнерский фонд, зарегистрированный в Лондоне — Gift of Life. По объему собранных средств является крупнейшим в России - бюджет в 2011 г. - 800 млн рублей, по данным Форума доноров, что составляет около 50% от совокупного бюджета всех фандрайзинговых фондов России.
В Федеральном центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева лечатся дети с осложненными случаями заболеваний, и часто для их лечения требуются средства, не предусмотренные государственными стандартами. В прошлом году на покупку не зарегистрированных в России лекарств для лечения пациентов центра благотворители потратили 28,5 млн руб., на поиски неродственных доноров и доставку костного мозга из-за рубежа – 23,5 млн руб. После выписки из больницы дети не могут сразу получить от местных органов здравоохранения лекарства для продолжения лечения – на оформление всех необходимых бумаг уходит много времени. Поэтому на первые месяцы после выписки лекарства пациентам также покупают благотворители. В прошлом году на закупку лекарств для выписавшихся пациентов центра ушло 14,5 млн руб.
Но для того чтобы лечить детей качественно, одних лекарств недостаточно. Необходимо обучить врачей новейшим медицинским технологиям и постоянно повышать их квалификацию. За последние три года 43 врача центра прошли зарубежные стажировки, доктора имеют доступ к профессиональным медицинским научным журналам и регулярно выезжают на международные конференции. Чтобы передать опыт и знания региональным коллегам, врачи выезжают с лекциями и семинарами в областные клиники. Центр также принимает на обучение врачей из регионов. Все образовательные программы также стали возможными благодаря помощи благотворителей.
В планах – совместный с фондом «Подари жизнь» проект организации ранней молекулярно-генетической диагностики острых миелолейкозов у детей. Более чем в половине случаев острого миелолейкоза одной химиотерапии для окончательного излечения недостаточно – нужна трансплантация костного мозга. При этом особенно важно, чтобы трансплантация была проведена после первых нескольких блоков химиотерапии, иначе спасти жизнь ребенка становится сложнее. Детей, которым трансплантация нужна в начале заболевания, можно и нужно выявлять в региональных клиниках и сразу направлять в трансплантационные центры. Новый проект Центра им. Дмитрия Рогачева и фонда «Подари жизнь» позволит проводить всем детям c миелолейкозом, где бы они ни жили, необходимый молекулярно-генетический анализ и направлять на трансплантацию тех из них, кто в этом нуждается. Врачи рассчитали, что это позволит вылечивать на 40% больше детей с миелолейкозами, чем вылечивается сейчас.
Мы привыкли думать, что благотворительность – это помощь конкретному ребенку. Часто люди собирают через интернет огромные деньги, чтобы отправить на лечение за границу конкретного ребенка. Помощь ребенку и в самом деле нужна, а лечение за рубежом стоит огромных денег. Например, трансплантация костного мозга за рубежом стоит от 250 000 евро. Но многие дети, для которых благотворители адресно оплатили лечение, погибают. Иногда из-за того, что деньги собираются слишком долго и драгоценное время уходит. Иногда благотворители собирают деньги на заведомо неизлечимые случаи, так как у них нет возможности опереться на экспертное мнение врача. Бывает и так, что родители больного ребенка недобросовестно собирают деньги «на лечение», хотя на самом деле он лечится в государственной клинике бесплатно.
Помощь конкретному ребенку, несомненно, очень важна. Но, жертвуя деньги на конкретного малыша, благотворители не решают системных проблем. Системная помощь – решение проблем нехватки диагностического оборудования и реагентов, образования врачей, ранней диагностики – позволяет своевременно и качественно помочь большему количеству детей. И в детской онкогематологии именно системная помощь является наиболее эффективной. Необходимыми условиями оказания системной помощи должны стать высокая профессиональная репутация и прозрачность деятельности как медицинской организации, так и благотворительного фонда.
Галина Новикова - главный врач Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева
Екатерина Чистякова - директор фонда "Подари жизнь"