Почему лучше дать деньги не на лечение ребенка, а на развитие медицины

Лечение детей с онкогематологическими заболеваниями – это длительный, иногда многолетний процесс, каждый шаг которого прописан в научно обоснованных протоколах лечения. Большая часть необходимых детям лечебно-диагностических мероприятий может быть оплачена государством. Однако без помощи благотворителей детская онкология и гематология не может развиваться ни в России, ни в мире.

В Федеральном центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева лечатся дети с осложненными случаями заболеваний, и часто для их лечения требуются средства, не предусмотренные государственными стандартами. В прошлом году на покупку не зарегистрированных в России лекарств для лечения пациентов центра благотворители потратили 28,5 млн руб., на поиски неродственных доноров и доставку костного мозга из-за рубежа – 23,5 млн руб. После выписки из больницы дети не могут сразу получить от местных органов здравоохранения лекарства для продолжения лечения – на оформление всех необходимых бумаг уходит много времени. Поэтому на первые месяцы после выписки лекарства пациентам также покупают благотворители. В прошлом году на закупку лекарств для выписавшихся пациентов центра ушло 14,5 млн руб.

Но для того чтобы лечить детей качественно, одних лекарств недостаточно. Необходимо обучить врачей новейшим медицинским технологиям и постоянно повышать их квалификацию. За последние три года 43 врача центра прошли зарубежные стажировки, доктора имеют доступ к профессиональным медицинским научным журналам и регулярно выезжают на международные конференции. Чтобы передать опыт и знания региональным коллегам, врачи выезжают с лекциями и семинарами в областные клиники. Центр также принимает на обучение врачей из регионов. Все образовательные программы также стали возможными благодаря помощи благотворителей.

В планах – совместный с фондом «Подари жизнь» проект организации ранней молекулярно-генетической диагностики острых миелолейкозов у детей. Более чем в половине случаев острого миелолейкоза одной химиотерапии для окончательного излечения недостаточно – нужна трансплантация костного мозга. При этом особенно важно, чтобы трансплантация была проведена после первых нескольких блоков химиотерапии, иначе спасти жизнь ребенка становится сложнее. Детей, которым трансплантация нужна в начале заболевания, можно и нужно выявлять в региональных клиниках и сразу направлять в трансплантационные центры. Новый проект Центра им. Дмитрия Рогачева и фонда «Подари жизнь» позволит проводить всем детям c миелолейкозом, где бы они ни жили, необходимый молекулярно-генетический анализ и направлять на трансплантацию тех из них, кто в этом нуждается. Врачи рассчитали, что это позволит вылечивать на 40% больше детей с миелолейкозами, чем вылечивается сейчас.

Мы привыкли думать, что благотворительность – это помощь конкретному ребенку. Часто люди собирают через интернет огромные деньги, чтобы отправить на лечение за границу конкретного ребенка. Помощь ребенку и в самом деле нужна, а лечение за рубежом стоит огромных денег. Например, трансплантация костного мозга за рубежом стоит от 250 000 евро. Но многие дети, для которых благотворители адресно оплатили лечение, погибают. Иногда из-за того, что деньги собираются слишком долго и драгоценное время уходит. Иногда благотворители собирают деньги на заведомо неизлечимые случаи, так как у них нет возможности опереться на экспертное мнение врача. Бывает и так, что родители больного ребенка недобросовестно собирают деньги «на лечение», хотя на самом деле он лечится в государственной клинике бесплатно.

Помощь конкретному ребенку, несомненно, очень важна. Но, жертвуя деньги на конкретного малыша, благотворители не решают системных проблем. Системная помощь – решение проблем нехватки диагностического оборудования и реагентов, образования врачей, ранней диагностики – позволяет своевременно и качественно помочь большему количеству детей. И в детской онкогематологии именно системная помощь является наиболее эффективной. Необходимыми условиями оказания системной помощи должны стать высокая профессиональная репутация и прозрачность деятельности как медицинской организации, так и благотворительного фонда.

Галина Новикова - главный врач Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева

Екатерина Чистякова - директор фонда "Подари жизнь"