Статья опубликована в № 4134 от 09.08.2016 под заголовком: Технологии: Генетическая дискриминация

Генетическая дискриминация

Эксперт КГИ Иван Бегтин о том, какие общественные риски несет технология тестирования ДНК

Тестирование ДНК кажется настолько соблазнительным, настолько дающим ответы на вопрос каждого из нас о том, какое наиболее вероятное будущее его ожидает, что сейчас от заказа генетического теста многих удерживает лишь его цена. Но что будет в мире, где генетическое тестирование станет бесплатным и даже обязательным и такая ли это фантастика, как может показаться на первый взгляд?

Генетическая антиутопия рядом

В 1997 г. вышел на экраны художественный фильм «Гаттака». Его главный герой Винсент Фримен страдает от порока сердца, он близорук, но невероятно целеустремлен. В обществе будущего, где геном каждого ребенка можно изменить и гены определяют твой социальный статус, он бросает вызов системе и достигает своей мечты, полета на Титан, крупнейший спутник Сатурна. Герой совершает невозможное, фактически преодолевая больше чем себя, преодолевая природу, которую, казалось бы, невозможно преодолеть. Но в 1997 г. секвенирование генома и генетическое тестирование рассматривалось скорее как очень перспективная технология, чем нечто, находящееся совсем рядом. И «Гаттака» провалилась в прокате, едва-едва окупив расходы на съемки. Сейчас же, пересматривая фильм, можно увидеть то, что тогда было неочевидно. Это именно то будущее, к которому мы подошли очень и очень близко, и настало время осознать, что нас поджидает в ближайшие десятилетия.

В 2008 г. в США, после множества попыток принять законы о конфиденциальности генетической информации, предпринимавшихся с 1996 г. и продвигаемых такими общественными организациями, как «Коалиция генетической честности», был принят GINA, Genetic Information Nondiscrimination Act. Закон породил многочисленные аргументы за и против. С одной стороны, генетическая дискриминация сравнима с дискриминацией гендерной, расовой или с «эйджизмом» (дискриминацией по возрасту), с другой стороны, большие риски у страховых компаний порождают их большие выплаты в будущем и «несправедливую нагрузку» на всех остальных страхуемых и страхователей.

Например, в исследовании 2010 г. выяснилось, что люди с большей вероятностью развития болезни Альцгеймера чаще приобретают долгосрочные медицинские страховки, в результате медицинские страховые компании в США изменили стоимость долгосрочных медицинских страховок и поставили их в зависимость от генетических факторов. GINA это позволяет, поскольку в нем сделана оговорка для случаев, связанных с медицинским страхованием жизни, инвалидности или долгосрочной опеки.

Генетическая терапия как надежда на спасение

Действительно, генетический набор каждого человека может иметь очень серьезное влияние на его жизнь. Однако не он один определяет то, как мы живем и кем работаем. Можно ли избежать генетической дискриминации в будущем? Ответ на этот вопрос лежит в генетической медицине, в возможности зрелому человеку вносить исправления в свой геном. Если в ближайшие 20 лет генетическая медицина станет нормой де-факто, то генетическая дискриминация исчезнет практически полностью. Если же прорыва не будет, то эта «мода» доберется и до такого изолированного острова, как Россия. Пока сдерживающим фактором является лишь огосударствление российской медицины, неразвитость добровольного медицинского страхования, но если цены на нефть не вырастут и российское государство продолжит отказываться от социальных обязательств, то не стоит исключать ситуации, когда эта проблема станет актуальной и для нас.

Хотя, безусловно, медицинское применение генетической информации, возможно, не самое очевидное и не самое вероятное в России в ближайшее время.

Борьба с терроризмом

Каждый раз, когда вы отдаете свои биологические материалы для анализа генома, вы не только сами узнаете результаты исследования и не только предоставляете информацию компании, которая проводит тестирование. Вы также де-факто предоставляете эту информацию государству, которое может запросить и получить эти данные.

Организация FGPI (Forensic Genetics Policy Initiatives) была создана в 2010 г. как совместная инициатива GeneWatch UK, Privacy International и The Council for Responsible Genetics. Этот проект отслеживает законодательство стран по ограничению использования генетической информации, а также подробно описывает, как генетические данные могут использоваться для нарушения прав человека.

И мы можем ожидать, что именно для нарушения наших прав и, разумеется, для защиты государства эти данные и будут использоваться. Портативные сканеры ДНК уже используются спецназом США для подтверждения захвата или уничтожения целей, эти сканеры позволяют сократить проверку генома с недель до 90 минут. Много это или мало? Это время полета на самолете на небольшое расстояние. Человек может прийти в аэропорт, сдать материалы ДНК на анализ, а по прилете быть арестованным после его идентификации. Быстрая проверка может помочь спецслужбам выявить близких родственников террористов и пытаться через них найти самих террористов.

Здесь встает вопрос эффективности государства и доверия государству. Что же делать? Отстаивать свои права, знать, что любая ваша информация, включая расшифровку ДНК, будет использована не только вами, и быть готовым, что мир может измениться и измениться серьезно еще при нашей жизни.

Автор – член Комитета гражданских инициатив, директор АНО «Информационная культура»