Регионы получат допсредства на закупку лекарств людям с редкими болезнями

Правительственная комиссия по законопроектной деятельности 10 марта одобрила законопроект Минздрава, который предусматривает допфинансирование для регионов из федерального бюджета, если этим субъектам не хватает денег на закупку лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом «Ведомостям» сообщили три источника: один, близкий к комиссии, еще два – в Белом доме.

Законопроект Минздрава предусматривает поправки в закон об основах охраны здоровья граждан России. Согласно актуальной редакции закона, обеспечение граждан лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний осуществляется за счет бюджета региона, пояснил «Ведомостям» председатель правления Ассоциации юристов России (АЮР) Владимир Груздев.

Правительство наделяется полномочием устанавливать порядок и критерии подтверждения того факта, что власти региона не могут обеспечить нуждающихся лекарственными препаратами с помощью собственных средств, продолжил Груздев. Белый дом также разработает условия и порядок предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета, дополнил председатель АЮР. 

Всего в России зарегистрировано 21 615 человек, которые страдают орфанными заболеваниями, следует из пояснительной записки к законопроекту. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет 2,76 млн руб. в год, уточняется в документе. Таким образом, реализация законопроекта Минздрава может потребовать до 6,5 млрд руб., сказано в записке. Всего в перечень орфанных заболеваний входит 297 болезней. 

Законодательная инициатива Минздрава согласована с Минфином, Минэкономразвития, Минюстом и Счетной палатой, следует из пакета документов к проекту.

Свой законопроект Минздрав разработал после постановления Конституционного суда (КС) от 26 сентября 2024 г. В документе наивысшая инстанция обязала законодателей разработать резервный механизм для оперативного предоставления лекарств больным жизнеугрожающими редкими заболеваниями, если региональным властям не хватает бюджетных средств на закупку таких препаратов. Суд также признал, что сейчас отсутствует механизм передачи уже закупленных лекарств или выделенных бюджетных средств в случае, если гражданин переехал из одного субъекта в другой, из-за чего создается дополнительная нагрузка на региональные бюджеты.

С жалобой на положения, которые обязывают российские регионы обеспечивать лекарствами граждан с орфанными заболеваниями, обратился в КС государственный совет Татарстана в апреле 2024 г. Интересы госсовета представлял министр юстиции республики Рустем Загидуллин. Республика просила обозначить необходимость изменений в законодательстве, согласно которым обязанность по обеспечению жизненно важными лекарственными средствами была бы возложена на федеральный бюджет.