В Московской торгово-промышленной палате состоялся круглый стол на тему «Разные люди – равные возможности: реабилитация, обучение, интеграция в социум», организованный Гильдией устойчивого развития при МТПП. Цель мероприятия – создать открытую профессиональную и общественную площадку для обсуждения ключевых вызовов, с которыми сталкиваются люди с ментальными особенностями развития и расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьи на всех этапах жизни – от ранней диагностики до трудоустройства и включения в общество.
Круглый стол открыла председатель Гильдии устойчивого развития при МТПП Анна Золоторевская. Она рассказала о людях с РАС, к которым общество относится как к особым, и о собственном опыте воспитания «особого» ребенка.
«Наша сегодняшняя задача – показать практики, которые дадут возможность таким людям интегрироваться в социум», – отметила она и представила спикеров, принимающих участие в круглом столе, а также напомнила, что МТПП много лет ведет социальные программы. «Основная социальная ответственность бизнеса – это давать рабочие места, в том числе людям с инвалидностью. МТПП также включена в программу поддержки участников СВО. Мы хотели бы, чтобы методология реабилитации, профилактики людей с инвалидностью применялась бы и по отношению к ним», – подчеркнула Анна Золоторевская. Она призвала участников мероприятия задавать вопросы и вносить свои предложения. «Мы будем продолжать проводить подобные мероприятия и хотели бы знать, какие аспекты волнуют родителей “особых” детей, чтобы помочь им».
«Здоровое общество не может не уделять внимания всем аспектам своего развития, интеграции всех своих членов в полноценную экономическую и социальную жизнь, – отметил в приветственном слове вице-президент по работе с предпринимательским сообществом МТПП Александр Крутов. – Это касается и работодателей, которые задействуют профессиональные качества людей с особенностями, и государства, которое финансирует те или иные социальные проекты и программы». Он отметил, что МТПП удалось наладить работу со столичными профильными учреждениями – Департаментом социальной защиты населения и Департаментом образования и науки, которые реализуют большой спектр программ, интегрирующих в общество людей с особенностями.
Далее Александр Крутов напомнил, что «российский бизнес традиционно с большим вниманием и пиететом относится к людям с теми или иными особенностями, которые нуждаются в защите и должны быть социализированы и интегрированы в общество», и подчеркнул, что общественные структуры МТПП ведут долгосрочную и системную работу в этом плане и призвал присоединяться к ней, формулировать свои предложения.
Председатель Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по труду, социальной политике и делам ветеранов Ярослав Нилов оценил полезность проведения таких экспертных встреч и призвал организаторов нынешнего круглого стола направить ему предложения, которые прозвучат в ходе мероприятия. «Сегодня действительно важный день, – отметил Ярослав Нилов. – Второе апреля – это Всемирный день распространения информации об аутизме. К большому сожалению, статистика на этот счет не только в России, но и во многих других странах очень печальна. Количество детей с ментальными особенностями, в том числе с расстройством аутистического спектра, возрастает».
Он с сожалением констатировал, что лозунг «Россия – это страна равных прав и равных возможностей» во многом пока декларативен. Несмотря на законодательное продвижение (принят закон о комплексной реабилитации и реабилитации людей с инвалидностью, действует государственная программа «Доступная среда», выделяется ежегодное финансирование для создания безбарьерной среды, принимаются другие нормативно-правовые акты для поддержки, социализации, трудоустройства людей с РАС), «ментальная перезагрузка в умах наших граждан до сих пор не произошла», подчеркнул Ярослав Нилов и привел в пример ситуации, когда дети с РАС сталкиваются с непониманием и агрессией окружающих.
«По нашей инициативе и поддержке НИИ педиатрии в нескольких регионах России запущен пилотный проект по раннему выявлению подобных болезней – итоги этого раннего выявления печальные и пугающие, – отметил он. – Но надо понимать, в каком обществе в дальнейшем нам надо будет жить, с какими проблемами и вызовами, с какими дополнительными мерами социальной поддержки, дополнительными расходами, дополнительной нагрузкой на систему соцобслуживания, здравоохранения и образования придется сталкиваться».
Спикер также поднял проблему трудоустройства людей с РАС и указал на необходимость поддержки и стимулирования социально ответственного бизнеса, а также родителей «особых» детей, «которые в ежедневном режиме, борясь с проблемой, исследуют, используют, рассматривают самые разные практики, изучают, объединяются в сообщества и обмениваются информацией», призвал «жёстко реагировать» на непонимание или презрительное отношение к ним со стороны отдельных медиков.
Ярослав Нилов поблагодарил за поддержку этой темы некоммерческие, общественные организации, которые сегодня «имеют право наравне с государственными, муниципальными коммерческими организациями выполнять госзадания и демонстрируют совершенно другие результаты», приведя в пример деятельность подобных организаций в Калининграде и Уфе. «Для них это не просто работа, а социальное служение».
Спикер призвал использовать для диагностики и лечения людей с РАС новейшие технологии, вставлять их в систему госгарантий и оплачивать через ОМС, приветствовать смелые решения учреждений здравоохранения задействовать разные методы и технологии в этой сфере. «Считаю, что такие экспертные площадки, как сегодняшняя, могут служить тому, чтобы эти технологии, эти практики становились доступнее – а самое главное, оценивать результаты внедрения этих практик».
Президент Фонда «Наследие наций», руководитель секции международного сотрудничества и развития регионов Сенаторского клуба СФ Ирина Лепихина рассказала о проектах Фонда, в частности о проекте «Другой смысл особого родительства», программе взаимодействия родителей «особых» детей с реабилитологами и медсестрами; изучении по поручению столичного Департамента социальной защиты детских санаториев на предмет проведения реабилитации; проекте «Санаторий 2.0» (запуск санаториев в новом формате); сборе средств для молодого виртуоза, композитора Андрея Гончарова.
По словам Ирины Лепихиной, Сенаторский клуб Совета Федерации поддерживает многие начинания Фонда. Она рассказала о запуске совместного с этим клубом проекта – Национальном центре развития человеческого капитала.
Сопредседатель Комитета МТПП по социальной политике и социальному предпринимательству Виктория Владимирова информировала участников мероприятия о взаимодействии Комитета с Гильдией устойчивого развития при МТПП, собственном опыте работы с людьми с ограниченными возможностями здоровья. «МТПП – это деловая диалоговая площадка, она действительно рабочая. Это большой плюс, когда совершенно разная целевая аудитория – предприниматели, руководители НКО, и сами родители – работает совместно, – отметила она. – Мне приятно, когда в Комитет заходят и руководители НКО, и социальные предприниматели, и самозанятые, которые сами являются носителями ценностей, смыслов, программ и разработок, инициатив, то есть происходит движение от миссии к решению».
Руководитель программы метаболической терапии пациентов с эпилепсией, аутизмом и нейродегенеративными заболеваниями, руководитель сети клиник сложного диагноза «ПланетаМед», врач-невролог, специалист интегративной медицины Василий Генералов сделал доклад на тему «Современные вызовы РАС: аналитика, системные проблемы». Он назвал аутизм «колоссальной экономической проблемой, которая выбивает из колеи двух, трех и более человек в семье, вынуждает их оставить свою работу» и привел статистику роста этого заболевания во всем мире. «Как остановить рост этой заболеваемости? Как выявить его на максимально ранней стадии? Как будут адаптироваться проблемные дети после 16 лет? На эти вопросы надо искать ответы», – отмечает он. По его словам, «аутизм является лишь вершиной айсберга», результаты диспансеризации в школах свидетельствуют о том, что современные дети стали слабее, гиперактивнее, имеют гораздо больше хронических заболеваний, чем их ровесники 30 лет назад.
Василий Генералов описал ошибки, которые допускаются сегодня при лечении аутизма и реабилитационном процессе, рассказал о выгорании родителей и призвал «на этой площадке посмотреть на данную проблему так, как она заслуживает, – только тогда мы сможем ее решить».
Он проинформировал участников круглого стола об успехах в лечении аутизма и заявил о необходимости масштабировать их.
Ведущий научный сотрудник Научно-образовательного центра сети клиник сложного диагноза «ПланетаМед» Мария Омельченко сделала доклад на тему «Качество жизни родителей детей с аутизмом». Она привела международную статистику распространенности РАС, отметив, что если в 1960-1970-е годы на 10 тыс. детей приходилось 2-4 случая этого заболевания, то в 2025 году его распространенность составила три случая уже на 100 детей. Далее она порассуждала над причинами роста аутизма и отметила его основные проявления у детей и его влияния на взаимоотношения в большинстве семей. Спикер сделала прогнозы развития РАС у детей с возрастом (изменение тяжести симптомов и т.д.) и описала, с какими трудностями сталкивается семья, в которой растет такой ребенок, а также условия абилитации и воспитания ребенка с РАС. В заключение доклада Мария Омельченко представила результаты собственного исследования и опроса оценки качества жизни родителей детей с РАС и результаты комплексной терапии таких семей.
Директор ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» Татьяна Клюшник отметила, что «под любым девиантным поведением лежат молекулярные механизмы, являющиеся объектом научного изучения», и рассказала, по какому принципу осуществляется лечение детей с РАС в возглавляемом ею учреждении.
Медицинский директор сети клиник «ПланетаМед» Татьяна Ободзинская в своем выступлении говорила об ответственности родителей перед коллективом, который окружает их ребенка с РАС, микро- и макросоциуме вокруг таких семей, рассказала о причинах тяжелых поведенческих проблем детей с РАС, исследованиях и научной базе своего лечебного заведения. «Улучшение здоровья больного ребенка – это лекарство для его родителей, братьев и сестер», – констатировала она. В заключение Татьяна Ободзинская заявила, что необходимо сделать доступными инструменты лабораторной медицины (на сегодняшний день тесты достаточно дорогие).
Виктория Владимирова сделала доклад о программе профессионального самоопределения для подростков и молодежи с РАС, а также комплексной работе с семьями. Она рассказала о концептуальных основах этой программы, этапах ее реализации, работе с подростками с применением карты профессиональных проб, ожидаемых результатах и критериях эффективности; привела историю мамы и дочери с РАС – профессиональных художниц, организовавших свой бренд.
Руководитель коррекционных программ Центра интегративной педагогики «ПланетА» Мария Воробьева выступила с докладом «Синергия медицинского и педагогического подхода». Она рассказала о снижении психического развития детей от нормы до патологии при одном-единственном нарушении регуляторного компонента высшей психической функции (ВПФ), различных уровнях регуляции, определяющих факторах современных нарушений развития и определяющих факторах системы реабилитации, общей схеме создания условий для формирования самостоятельности ребенка на фоне проводимого адекватного лечения и критериях его эффективности.
Глава Комитета по предпринимательству международной секции Сенаторского Клуба Совета Федерации Анастасия Чикова выступила на тему « Образование и социальная среда: инклюзия, роль государства и бизнеса». Статистика по аутизму свидетельствует о том, что проблема большая, констатировала она и предложила создать единую общественную цифровую платформу «Инклюзия 360» для семей, столкнувшихся с озвученными на круглом столе проблемами. Спикер подробно разъяснила, что планируется на ней размещать.
Далее родители детей с РАС рассказали о своем опыте лечения, реабилитации и воспитания своих сыновей и дочерей, преодолении социальной изоляции, поисках выхода из создавшейся ситуации; подняли проблему организации Фонда, который бы занимался сбором средств, когда требуется дорогостоящее лечение.
Социальный предприниматель и основатель благотворительного фонда «Я расту со спортом» Мирослав Смирнов рассказал о своем опыте работы с детьми с различными нарушениями здоровья, открытии бесплатных спортивных залов, получении тренерами образования по работе с «особыми» детьми. «У нас есть суперрезультаты – дети улучшаются в разных показателях, – сообщил он. – Тренировочный процесс лечит и дисциплинирует их».
Специалист интегративной медицины Аркадий Прокопов рассказал о митохондриальной медицине, с помощью которой лечат аутизм; значении профилактики перед беременностью и в ходе нее.
Мероприятие проведено при поддержке Правительства Москвы и Департамента экономической политики и развития города Москвы