«Здесь никто и никогда не берет денег»
Кто и почему работает в хосписах, кто может, а кому запрещено финансировать их деятельность, рассказывает Нюта Федермессер![](https://cdn5.vedomosti.ru/image/2015/5u/bqfy/original-f7.jpg)
Семнадцать лет назад я приехал в Первый московский хоспис, чтобы сделать специальный репортаж для одного из новостных каналов. Мой журналистский пыл – а я был уверен, что тема значительная и важная, – моментально испарился, как только я переступил порог этого дома. Вера Васильевна Миллионщикова, основавшая и возглавлявшая хоспис, вывела меня из оцепенения совсем неожиданно. Она положила руку на плечо и сказала: «Миша, не волнуйтесь, мы все умрем. Человечество по своей природе не бессмертно». Как ни странно, слова подействовали отрезвляюще. Фраза для меня стала ключом к пониманию того, что собой представляет хоспис. Вера Васильевна ушла из жизни четыре с половиной года назад. Дело ее сегодня продолжает ее дочь Нюта Федермессер, возглавляющая благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».
Все эти годы, после первого посещения хосписа, я думал о том, что наверняка именно здесь, в хосписе, не бывает случайных людей. Хотел понять, кто эти люди, способные поддержать других в самое тяжелое время их жизни, когда уже не имеет значения, есть у тебя миллиардное состояние или нет, чего ты добился или не добился в жизни, а имеет значение – кто окажется рядом с тобой перед лицом неизлечимой болезни или безжалостной старости.
– Знаете, у меня есть любимый поэт – Юрий Давидович Левитанский, а у него есть замечательное стихотворение «Каждый выбирает для себя». В хосписе оказываются те люди, которые это для себя выбрали. Это невозможно навязать. Люди случайные здесь не задерживаются или, задерживаясь, оказываются очень не случайными. В хосписе не может быть плохих людей – плохих в очень банальном смысле: злых, агрессивных. Наверное, если и случаются в иных хосписах подобные люди – это не их природные качества, а уже результат измотанности, эмоционального выгорания. Конечно, человек, осознанно принявший для себя решение ухаживать за уходящими из этого мира, – это человек особенных душевных качеств. Нет, это не какой-то особенный человек. В этом нет какого-то подвига или исключительности. Мне, например, было бы тяжело работать в хирургии или педиатрии, а здесь – легко. Когда преподавала в школе, не могла представить, как люди уживаются в младших классах, где безумные маленькие дети всегда бегают, прыгают, а ты постоянно переживаешь, как их уберечь, чтобы с ними ничего плохого не случилось. Учителя же младших классов недоумевали, как я справляюсь с тинейджерами, которые ходят за угол курить и выражаются матом. Я отвечала: «Прекрасно справляюсь, я их понимаю, они мне нравятся». Так и здесь. Сюда приходят люди, для которых работа здесь органична, которые не испытывают страха перед чужой немощью, неприязни и брезгливости от неприятных запахов, от необходимости за человеком ухаживать и совершать с ним вместе какие-то физиологические процедуры. Сюда не приходят люди, которых пугает происходящее здесь таинство. За пять минут до вашего прихода мне позвонил человек, который здесь был очень нужен. Он позвонил и сказал: «Я все обдумал и понял: в вашей теме я не могу». Большая часть приходящих наниматься в стационар появляется здесь после того, как им рассказали, что здесь хорошая зарплата, хорошие условия или просто рядом с домом. Вот они приходят. Успешно проходят собеседование. Приходят на первую утреннюю конференцию, а потом – раз, и человек исчезает. Просто, без объяснений. Таких большинство. Мы их не осуждаем. Невозможно здесь остаться, если это не твое.
![](https://cdn5.vedomosti.ru/image/2015/5u/e9wy/original-ii.jpg)
Нюта Федермессер
– У меня на стене портреты трех людей, основателей хосписного движения. Именно им мы обязаны основными принципами работы. Вот Сесилия Сандерс – она придумала хосписную паллиативную помощь в Британии (ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную. – «Ведомости»). Второй портрет – Виктора Зорзе, чья 25-летняя дочь умирала в первом хосписе в Англии. Третий – Андрея Гнездилова, главного врача питерского хосписа, который вместе с мамой разработал так называемые заповеди хосписа, из которых в том числе вырос главный девиз хосписного движения: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Среди правил, придуманных Зорзе и воплощенных мамой и Гнездиловым в России, есть такое – 60 часов бескорыстного служения. Любой сотрудник независимо от должности должен отработать 60 часов как доброволец. Если его принимает коллектив и он принимает коллектив, то мы его оформляем на работу задним числом – потом доплатим. Если нет, то нет. И вы знаете, практически никто в этих 60 часах не нуждается. Или человек уходит часов через 10 или раньше, или коллектив говорит – наш, берем, до того как 60 часов истекут. Какое-то есть у всех внутреннее ощущение: наш – хосписный, глаза хосписные.
– Я не возьмусь это объяснить или описать, что мы тут между собой имеем в виду, когда мы говорим про хосписные глаза. Мама была человеком очень мудрым. У нее был глаз-ватерпас. Она обожала Агату Кристи и ее героиню – мисс Марпл. У мисс Марпл был такой способ анализа людей, она говорила: эта – прямо как моя тетушка из Ноттингемшира. Мама тоже очень хорошо разбиралась в людях, сравнивая их с какими-то конкретными типажами. Ни у меня, ни у нашего главврача такого чутья нет. Мы не умеем часто сразу отвести человеку необходимое место и должность. Мы ошибаемся. Ошибаемся часто. А вот коллектив не ошибается. Он или принимает, или не принимает. И вот это удивительно. У нас в хосписе первый этаж – стационар, второй – административное отделение. На первом этаже ошибок не бывает. Эта работа сопряжена с близостью боли, горя, чужих слез, постоянного стресса, близостью смерти, надо называть вещи своими именами. Эта работа настолько фильтрует все сама, настолько не допускает фальши, что на первом этаже ошибки в подборе персонала не случаются. На втором, где администрация, бухгалтерия, кадры, случаются постоянно.
Концентрация любви
– Думаю, это зависит от руководства, которое готово или не готово мириться с какими-то качествами сотрудников. Знаете, к нам иногда приходит хороший врач, у которого сразу нет этого ощущения «хосписности», особенно если у него есть большой опыт работы в государственной структуре или ином медицинском учреждении, мы даем ему время оттаять. Отойти от прежних представлений. Понять, что в этом учреждении не надо бояться главного врача и шарахаться в сторону, когда идет старшая сестра. Что в этом учреждении положено все рассказывать родственникам. Нужно дать время принять новые правила. Человеку нужно дать время выползти из принципов той советской армейской медицины, а – нужно называть вещи своими именами – это армейская медицина, к которой человек привык. Если это не происходит – расстаемся, конечно. Но текучесть у нас небольшая. Если человек правильно выбрал работу, он эмоционально не выгорает. Если это твое, ты здесь черпаешь силы. Знаете, порой зарываешься в административной работе, этих бумагах, концепциях – до слез. Спускаешься на первый этаж – и тебе становится лучше и легче. Там ты понимаешь, для чего ты занимаешься всей этой административной работой. Там понимаешь, зачем ты нужен. Там понимаешь, что в этих бумагах есть определенный смысл. Многие люди здесь работают по 10–15 лет и эмоционально не выгорают. Чувства и эмоции не притупляются. Это период, когда милосердие становится тоже профессиональным навыком. Это, может, странно звучит, но это нормально.
– Срывы бывают всегда. Но я должна вам сказать, что в работе на втором этаже их больше. Когда ты работаешь с пациентом и его семьей, круг твоих задач четко очерчен. Ты понимаешь, ради чего ты работаешь: ради его комфорта, ради того, чтобы уменьшить страдания и снять боль, ради того, чтобы сделать более продолжительным сон. Родственник, который приходит весь вздрюченный, ради того чтобы отстаивать свои права, ругаться, или, наоборот, пришел весь в слезах, уставший, – и ты понимаешь, какой результат может быть от первой беседы, от второй, от третьей. От трехдневного, от десятидневного пребывания. Когда человек уходит, и уходит так, как должно быть – без боли, рядом с близкими, когда дочь или сын держит за руку, то результат работы своей ты видишь ежедневно, ежечасно, ежеминутно. Работа административная, отчасти бюрократическая, которой приходится заниматься, результат которой значительно отдален во времени, связана со стрессом, который преодолеть сложнее. На первом этаже с пациентами все-таки столько тепла и света, столько благодарности... Особенно это чувствуешь в летнее время, когда еще можно пациентов вывести на улицу, когда с ними можно гулять, когда еще можно увидеть у них радость от прикосновения к зелени, от того, что они на воздухе, что им можно на нашей клумбе сорвать земляничину или на дереве вишенку, от того, что родственник из загнанного и замученного становится спокойным и расслабленным...
– Когда ты находишься рядом с уходящим человеком и его семьей, чувствуешь в этой семье концентрацию любви. Конечно, это больно. Рождаться – больно, умирать – больно. От рака – особенно. Особенно в нашей стране – люди попадают к нам очень обиженными, очень «изнасилованными» медициной, здесь же ты купаешься в концентрированной любви. Срывы, конечно, бывают. Конечно, неосознанно привязываешься к каким-то пациентам больше, чем к другим. Особенно тяжело, если понимаю, что передо мной семья такая, как моя: мужчина – возраста моего мужа, женщина – моего возраста, дети – возраста моих сыновей. Домой прихожу, начинаю вести себя неадекватно по отношению к детям – зацеловывать, необъективно на какие-то вещи реагировать... Я здесь уже 20 лет, иногда думаешь: неужели мы уже стали все это как норму воспринимать, хотя это норма, нужно сказать правду: умирать – это норма, никому этой нормы избежать не удалось. Но я свою усталость иначе чувствую. Я перестаю плакать. Понимаю, что себя нужно оберегать, чтобы сил хватило на большее... Бывает, когда сотрудники от нас уходят... Вот у нас, кстати, недавно открылся детский хоспис – и люди с удовольствием уходят туда. Казалось бы – кошмар. Здесь люди пожилые, за плечами которых большая жизнь, а там будут уходить дети, маленькие дети, а это для специалистов профилактика выгорания: люди идут к детям, к детскому голосу, детскому мировосприятию, они там отдыхают. Возможно, через несколько лет они вернутся обратно из детского хосписа в наш, но вообще, конечно, это люди, которые вряд ли пойдут в хирургию или в другую область.
– Потому, что каждый выбирает по себе. Это их место: помогать, соучаствовать, сочувствовать, сопереживать. Кстати, говоря о сотрудниках, не могу не вспомнить о наших друзьях – двух ритуальных агентах, которые общаются с семьями наших пациентов, – это Дима и Иван. Знаете, какие это важные люди в жизни? Это невероятно важные люди! На фоне того, что у нас в городе и стране этот бизнес превращен в потребительский, унижающий человеческое достоинство даже после смерти, рынок, эти два человека делают эту неизбежную работу так, что они в семье становятся или абсолютно незаметными, которых не могут вспомнить, или они становятся в семье друзьями – представляете? Удивительные ребята, которые, если умер ребенок, будут ездить с мамой подбирать одежду, будут ходить во все инстанции оформлять документы, не беря за это денег... Кстати, они помогли нам в фонде «Вера» сделать уникальную в нашей стране книжку «Человек умирает. Что делать?». Они рассказывали, через какой ад часто проходят родственники уже после смерти близкого...
Не привязываться к пациенту
– Безусловно, у нас очень жесткие правила для персонала. Во-первых, категорический запрет на финансовое поощрение. Здесь никто и никогда не берет денег. Мы можем и разрешаем персоналу брать конфеты или бутылку шампанского просто потому, что так принято: люди благодарят, не взять – обидеть. Очень многие на девять и 40 дней приносят. Но тогда правило – общий стол. Ты приносишь все в сестринскую или в ординаторскую, в комнату разогрева или в холл: добро пожаловать – все угощайтесь.
Мы всегда спрашиваем, кем работал, кто по специальности сам пациент и кто его родственники. Однажды на нас написали даже жалобу о том, что, мол, приходил сотрудник, наводил справки, кто пациент и кто его жена, с тем якобы, чтобы запросить у них денег. Вера Васильевна тогда, помню, хохотала над бумагой, которая пришла из департамента, зачитывала ее и говорила: «Надо же, недаром мы столько времени внушали персоналу, как важно знать все о пациенте, чтобы потом получать подобные бумаги». А знать действительно надо, ведь общаешься со всеми по-разному. Есть, скажем, физик-ядерщик, а есть – слесарь. Если слесарю скажешь: уважаемый Илья Петрович, пожалуйста, приподнимите ягодицу – Илья Петрович тут же упадет в обморок. Ему надо: «Давай, папаша! Давай, дорогой!» А вот физику-ядерщику лучше не говорить вообще ничего, показывать глазами, разговаривать о погоде и делать все так, чтобы ничего вообще заметно не было. Нам важно знать, кто родственник, знать жилищные условия, чтобы понимать, госпитализировать человека или нет. И мы сотрудников обучаем в деликатной форме такую информацию получить, правильно переварить и правильно с ней работать. Есть еще такие правила, как категорический запрет принимать пожертвования от родственников пациентов даже в фонд.
– Потому что, во-первых, это завуалированная форма оплаты, как ни крути. Во-вторых, это позволяет диктовать нам условия оказания помощи. Если кто-то дал денег – из благодарности дал, кто-то из старой советской привычки «надо дать», а кто-то дал с задней мыслью. Вот ты думаешь: эту бабушку мы сейчас выписываем, она три недели полежала, стабилизировалась, родственники отдохнули, схема обезболивания подобрана, у нее еще есть прилично времени впереди, нам нужно освободить койку для нового больного, а родственники говорят: «Да вы что? Мы же 100 000 перечислили». Это лишало бы нас возможности равно относиться ко всем – к чиновнику, здесь уходящему, родственнику олигарха, здесь уходящему, артистке, слесарю или бабушке из коммунальной квартиры – правила должны быть для всех одни. Если через год после смерти у родственников остаются чувства признательности, мы принимаем пожертвования. Раньше [можно было принимать от них пожертвования] только через три года.
Недавно ко мне подошла мама ушедшего пациента, говорит: «Я очень хочу помочь». Я говорю: «Не надо, вам еще много всего предстоит – родственники, поминки...» Она: «А если я инкогнито переведу?» Говорю: расследования проводить я не буду, но давайте объясню, почему – нет. Она меня поняла. Еще есть правило, оно особенно касается волонтеров, причем особенно в детском хосписе: вы не должны привязываться к пациенту. Вы не имеете права относиться не равно ко всем. Люди это чувствуют.
– Та же, что между дружелюбием и дружбой. Нельзя оставлять номера своих личных мобильных телефонов. Иначе эту грань можно сломать, не почувствовав. Мы не разрешаем без согласования что-либо писать в соцсетях. Ну, много еще чего. С волонтерами в этом смысле гораздо больше правил, чем с сотрудниками. Вера Васильевна еще говорила: «Есть рабочий день. Он закончился – оставь этот рабочий день за нашим красным забором. Оставь его за стеной. Иди домой – к мужу, к детям, будь к ним открытой». Для этого важно еще, чтобы весь персонал у тебя равномерно – равно хорошо – работал. Иначе, оставляя работу, человек будет тревожиться о хорошем уходе за своими пациентами. И он не выключится. Он тогда придет завтра неотдохнувшим. А через год выгорит и покинет работу. На волонтеров это тоже должно распространяться. Нам они нужны. Нам их нужно много. Если волонтер будет привязан, он не сможет нормально выполнять свою основную работу, а значит – придет усталым к нам. Почему волонтеры у нас не дежурят ночами? Полно волонтеров, которые счастливы были бы это делать. Может, им комфортнее тут, чем на своей основной работе. Но тогда им с такой нагрузкой здесь там пришлось бы уволиться. А взять на работу тут мы не сможем.
«Сюда приходят люди, у которых нет страха перед чужой немощью»
Первый Московский хоспис (на фото) официально называется так: Государственное казенное учреждение здравоохранения города Москвы «Хоспис № 1 имени В. В. Миллионщиковой Департамента здравоохранения города Москвы».
В стационаре хосписа – 30 коек. Выездная служба хосписа оказывает помощь больным на дому. Единовременно на попечении хосписа находится около 300 человек.
Деятельность хосписа № 1 финансируется за счет средств правительства Москвы, фонд «Вера» финансирует то, что выходит за рамки оговоренного бюджета, – покупку дополнительных средств по уходу, специальной медицинской мебели, транспортировку пациентов в стационар и проч.
Фонд «Вера» оказывает финансовую помощь в Москве хоспису № 1 и хоспису № 2, в целом по стране – более 30 хосписам, хосписным отделениям в больницах, финансирует помощь на дому семьям с неизлечимо больными детьми в Москве и регионах – всего это больше 350 семей. В общей сложности фонд сотрудничает с 60 хосписами, в частности оплачивая сотрудникам региональных хосписов участие в обучающих стажировках и конференциях.
В России около 100 хосписов, в Москве – восемь. В 2007 г. фонд «Вера» создал первый российский эндаумент (фонд целевого капитала) в сфере здравоохранения и использует средства, полученные с помощью этого инструмента, на уставную деятельность – развитие и поддержку хосписов в России. Ежемесячно на все свои программы фонд «Вера» тратит 30–40 млн руб. Около половины средств приходится на адресную помощь на дому неизлечимо больным детям.
Плановый бюджет фонда на 2015 г. – 500 млн руб. Порядка 40% средств поступает от юрлиц, среди регулярных доноров фонда – «ФК Открытие», «Русгидро», топливная компания «Ека», O1 Properties и др. 60% поступлений – это переводы со стороны физлиц, разово или регулярно перечисляющих в адрес фонда от нескольких сотен до нескольких тысяч рублей.
![](https://cdn5.vedomosti.ru/image/2015/5u/h1e1/original-m2.jpg)
Лучше нехватка рук, чем руки, за которые стыдно
– Конечно же, да. Давайте говорить честно. У нас в стране качество учреждения зависит от руководителя учреждения. Паллиативная помощь официально появилась в стране каких-то два-три года назад, а этому хоспису более 20 лет, т. е. Вера Васильевна Миллионщикова умудрилась выстроить в этом городе паллиативную помощь в рамках одного учреждения, и оно европейских стандартов, а по некоторым параметрам – выше европейских. Здесь работает профессиональный коллектив. Да, есть текучесть, но она невелика. Есть костяк, который работает много лет вместе. Почему?! Потому что она всегда говорила: хоспис – это руки! Это не деньги, не благотворители, это руки людей, которые тут работают, руки персонала и волонтеров. Вера Васильевна подбирала людей как жемчужинки – друг к другу. Она не боялась увольнять. Говорила: лучше нехватка рук, чем руки, за которые стыдно. И она очень много с персоналом работала. Каждую утреннюю пятиминутку, каждую конференцию она продумывала, по дороге в машине, в метро она планировала, что она им скажет, какой анекдот расскажет, какую политическую новость из вчерашних новостей обсудят. Она занималась воспитанием персонала. Она выращивала здесь людей.
Она была человеком сильным, авторитарным, харизматичным... Такой Иосиф Виссарионыч в юбке. Но в силу еще своих личностных особенностей раскрывала в людях лучшее. При ней люди поворачивались лучшей своей стороной. И она это берегла. Она у благотворителей не стеснялась просить денег на персонал. Она говорила: «Мне нужно, чтобы мои девки отдохнули. Мне нужно отправить их в дом отдыха». Потому что она понимала, что от их внутреннего состояния зависит то, как они будут ухаживать. Когда мы делали фонд и с подачи Анатолия Борисовича Чубайса заговорили о так называемом механизме эндаумента целевого капитала – это когда деньги нельзя потратить, они отдаются в управляющую компанию, доход от управления ими можно тратить на определенные цели, – Вера Васильевна сказала, что доход этот должен тратиться только на поддержку сотрудника. Здесь все сотрудники получают квартальные премии, которые идут от дохода этого эндаумента. Она делала все, чтобы у сотрудников не могло возникнуть материальной потребности брать деньги с пациента. Чтобы они были обеспечены нормальной зарплатой, социальными благами, горячими обедами на работе – у нас в медицинских учреждениях принято кормить только пациентов, часто нет специальных столовых для персонала. Для Веры Васильевны было принципиально важно, чтобы в этом учреждении питались и получали горячие продукты все – все сотрудники, все волонтеры и водители. Она говорила: я буду любить своих сотрудников – они будут любить наших пациентов. И это важно сохранять. Поэтому двери этого [директорского] кабинета всегда открыты для всех – со своими бедами, проблемами, мужьями, абортами, угнанными машинами, женами, детьми, беременностями, тещами, болезнями... Не было семейной ситуации у сотрудников, о которой мама бы не знала. Дело совсем не в том, что у нас мало сотрудников, – это принцип, который можно реализовать и в компаниях с тысячью сотрудников, если у каждого из твоих менеджеров будет стоять соответствующая задача. Если у тебя не все в порядке дома, как ты можешь думать о других?