Правительство выделит более 33 млрд рублей на терапию редких болезней у детей

Еще 5,1 млрд рублей направят в регионы на борьбу с сахарным диабетом
Фонд «Круг добра»

Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Такое распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин, документ опубликован на сайте правительства.

«Сегодня направим свыше 33 млрд руб., чтобы расширить список тяжелых патологий по самым разным профилям и приобрести необходимые лекарства. Добавятся также новые уникальные методы терапии», – заявил Мишустин во время оперативного совещания с вице-премьерами. Как следует из текста распоряжения, средства будут выделены в 2023 г., контроль за их расходованием возложен на Минздрав. Представитель пресс-службы «Круга добра» не смог ответить на уточняющие вопросы «Ведомостей» о перечне заболеваний, на лечение которых направят выделенные деньги.

Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. в фонд поступило больше заявок, чем изначально ожидалось (сколько именно, он не уточнил). В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. в год поступают в федеральный бюджет, а далее направляются в фонд. «С расширением [перечня] заболеваний [дополнительное финансирование] не связано», – уточнил собеседник.

Что такое «Круг добра»

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные – приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных (редких) заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. в год.

За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов.

Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023–2024 гг. на закупку портативных систем мониторинга глюкозы у детей с сахарным диабетом I типа (инсулинозависимый диабет). По словам Мишустина, на эти цели регионам будет выделено более 5,1 млрд руб., сообщается на сайте Белого дома.

В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. в 2023 г., еще 4,1 млрд руб. – в 2024 г., следует из опубликованного на сайте кабмина распоряжения правительства. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ).

Премьер-министр отметил, что вопросы, касающиеся здоровья детей с этим заболеванием, обсуждались накануне на совещании с президентом. Отдельное внимание было уделено мероприятиям по профилактике и лечению сахарного диабета, добавил он.

Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети. В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей.

По данным Федерального регистра сахарного диабета (СД), распространенность СД I типа в 2013 г. у детей составляла 81 случай на 100 000 детского населения (везде – без учета новых регионов), на начало 2023 г. общее число пациентов с таким диагнозом составляло уже 136,1 на 100 000 детского населения, следует из данных, представленных в двух статьях, опубликованных в научно-практических рецензируемых журналах «Сахарный диабет» и «Проблемы эндокринологии». Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии.

Обеспечение детей с сахарным диабетом I типа системами НМГ предусмотрено в новом федеральном проекте «Борьба с сахарным диабетом», разработанном по поручению президента и одобренном правительством. 17 мая «Ведомости» со ссылкой на главу Российской диабетической ассоциации Михаила Богомолова писали, что родителям детей с диабетом отказывали в выдаче системы непрерывного измерения глюкозы в крови в Краснодарском крае, Новосибирской и Ростовской областях.

По словам Петерковой, в этом году приборами были обеспечены дети из 78 российских регионов (всего – 89 субъектов). В 2024 г. за счет 5,125 млрд руб. субсидий планировалось закупить средства НМГ для 1200 детей с диабетом I типа в возрасте от 2 до 4 лет, а также для 47 500 несовершеннолетних в возрасте от 4 до 17 лет включительно. Это следует из финансово-экономического обоснования к проекту постановления правительства о внесении изменений в госпрограмму «Развитие здравоохранения», опубликованного Минздравом на портале нормативных правовых актов.

«Ведомости» направили запросы в правительство и Минздрав.